Genetische Diagnostik in der Risikogesellschaft

Dr. Thomas Lemke

Gefördert durch die Deutsche Forschungsgemeinschaft (DFG)

2002 bis 2004

Trotz der weit reichenden technischen Möglichkeiten genetischer Diagnostik befindet sich die öffentliche Auseinandersetzung um ihre möglichen sozialen Folgen und ethischen Implikationen noch am Anfang. Im Mittelpunkt dieser Debatte steht die Angst vor einer Neuauflage oder einer Rückkehr eugenischer Praktiken. In der Regel wird dabei das gesellschaftspolitische Potenzial der genetischen Diagnostik im Wiederaufleben eines genetischen Determinismus beziehungsweise in einer »Genetifizierung« der Gesellschaft gesehen.

Demgegenüber geht dieses Forschungsprojekt von der These aus, dass die möglichen diskriminierenden bzw. selegierenden Effekte gendiagnostischer Verfahren sich weniger in Begriffen eines genetischen Determinismus beschreiben lassen; vielmehr besteht ihre soziale Bedeutung vor allem in der Eröffnung von Interventionsräumen und der Entwicklung von Strategien zur Vermeidung oder Minimierung von Risiken. Es ist erst diese »relative Offenheit« eines Risikodispositivs, die im humangenetischen Diskurs den Appell an Autonomie und Eigenverantwortung ermöglicht: Statt kollektives Schicksal zu sein, werden die Gene heute immer mehr unter der Perspektive individueller Potenziale betrachtet, sie sind weniger Bestandteil einer biologischen Vererbung als Element von sozialen Strategien, die auf eine Optimierung des persönlichen Humankapitals und der subjektiven »Lebensqualität« zielen. Die häufig in der Kritik unterstellte Passivität der Subjekte ist daher ebenso zu hinterfragen wie das Postulat eindeutiger kausaler Bedingungsverhältnisse beziehungsweise die Annahme eines unabwendbaren »genetischen Schicksals«. Im Gegenteil: Auch und gerade genetische Risiken werden zum Gegenstand von Handlungsoptionen und Entscheidungszumutungen gemacht, sie sind weniger passiv hinzunehmen, sondern sollen über die Einwirkungen auf Lebensstil, Gesundheitsverhalten, Ernährungsgewohnheiten etc. aktiv gesteuert werden.
Dieser These wird anhand einer materialen Untersuchung der sozialen und institutionellen Konsequenzen des Einsatzes von Gentests vornehmlich im Versicherungswesen nachgegangen. Durch die Auswertung einschlägiger Literatur und Experteninterviews soll insbesondere geklärt werden, inwieweit sich aus dem Einsatz gendiagnostischer Verfahren im Versicherungswesen die Gefahr genetischer Diskriminierung ergibt und sich Konturen einer »genetischen Verantwortung« abzeichnen.

Theoretisch knüpft die Untersuchung an das Konzept der Gouvernementalität von Michel Foucault an. Ziel des Forschungsprojekts ist es, dessen möglichen Beitrag zu einer theoretischen Präzisierung und empirischen Konkretisierung risikosoziologischer Problemstellungen zu überprüfen.

Die Projektarbeit wurde am 1. April 2002 aufgenommen. Am 1. April 2004 begann eine neue Projektphase, in deren Zentrum das Problem genetischer Diskriminierung steht. In der öffentlichen Diskussion der genetischen Diagnostik und ihrer sozialen Folgen spielt die Frage einer möglichen Benachteiligung und Stigmatisierung der Betroffenen eine zentrale Rolle. Anders als in anderen Ländern gibt es in Deutschland jedoch bislang keine empirischen Studien zu Formen genetischer Diskriminierung. Daher ist völlig offen, wie häufig Menschen hierzulande aufgrund ihrer genetischen Eigenschaften diskriminiert werden.

Mit diesem von der DFG finanzierten Forschungsprojekt soll ein Beitrag geleistet werden, diese offensichtliche Forschungslücke zu schließen. Sie soll Hinweise darauf geben, inwieweit sich Praktiken genetischer Diskriminierung institutionell verfestigt haben, welche Form diese annehmen und welche gesellschaftlichen Felder betroffen sind. Um die Eigenart von Diskriminierungspraktiken zu erfassen, die sich auf genetische Merkmale stützen, ist es notwendig, eine möglichst trennscharfe Unterscheidung zwischen genetischen und nicht-genetischen Formen der Diskriminierung vorzunehmen. Aus forschungspraktischen Erwägungen empfiehlt es sich daher, Betroffene von Krankheiten zu befragen, die folgenden Kriterien genügen: (1) die genetische Basis der Krankheit sollte bekannt und unzweifelhaft sein; (2) die Diskriminierung gegen eventuell von diesen Krankheiten betroffenen Individuen dürfte eher auf genetische Faktoren denn auf physische Symptome zurückzuführen sein.

Diese Kriterien treffen auf die Huntington-Krankheit zu. Die Untersuchung konzentriert sich auf Betroffene dieser Krankheit, der eine exemplarische Bedeutung für die Einschätzung der sozialen Folgen prädiktiver Genanalysen zukommt (vgl. Lemke 2004). Zu Beginn der Untersuchung wurden über die entsprechende Selbsthilfegruppe – die Deutsche Huntington-Hilfe – Fragebögen zusammen mit einer Kurzvorstellung des Forschungsprojekts und dessen Zielsetzung an die Mitglieder verschickt. Dabei wurde zunächst nach eventuell vorliegenden genetischen Diagnosen (Testergebnissen) gefragt werden, um Auskunft über den Risikostatus der befragten Person zu erhalten. Der größere Teil des Fragenkatalogs ist dem Problem genetischer Diskriminierung gewidmet: Wurden die Betroffenen aufgrund des genetischen (Risiko-)Status benachteiligt, missachtet oder ungleich behandelt? Gab es Erfahrungen von Diskriminierung bei Versicherungskontakten, in der Arbeitswelt, mit Adoptionsbehörden, im Bildungsbereich, bei medizinischen oder sozialen Leistungen, innerhalb von Religionsgemeinschaften, im Wohnumfeld oder in anderen Bereichen? Anvisiert ist jedoch keine systematische Erhebung, sondern eine explorative Sammlung von Fallgeschichten, welche die Grundlage für eine erste Einschätzung der quantitativen Bedeutung und der spezifischen Formen genetischer Diskriminierung in Deutschland bietet.

 

Veröffentlichungen

Lemke, Thomas 2003: Molekulare Medizin? Anmerkungen zur Ausweitung und Redefinition des Konzepts der genetischen Krankheit, in: PROKLA – Zeitschrift für kritische Sozialwissenschaft 33. 3, 471–492.

Lemke, Thomas 2004: Veranlagung und Verantwortung. Genetische Diagnostik zwischen Selbstbestimmung und Schicksal. Bielefeld: transcript.

Lemke, Thomas 2004: Die Gene der Frau. Humangenetik als Arena der Geschlechterpolitik, in: Feministische Studien 22. 1, 22–38.

Lemke, Thomas 2004: Disposition and Determinism – Genetic Diagnostics in Risk Society, in: The Sociological Review 52, 550–566.

Für weitere Informationen siehe: www.thomaslemkeweb.de