PD Dr. Thomas Lemke und Prof. Dr. Regine Kollek (Forschungsschwerpunkt BIOGUM, Universität Hamburg)

Thema - Fragestellung - Methode

Das Gutachten wird im Auftrag des AOK-Bundesvorstands zusammen mit Prof. Dr. Regine Kollek erstellt. Ziel der Expertise ist es, einen systematischen Überblick über die psycho-sozialen Folgen prädiktiver genetischer Testverfahren zu gewinnen und mögliche Lösungsvorschläge für eine problemorientierte Anwendung zu skizzieren. Auf der Grundlage von Fallstudien und der Analyse vorliegender Literatur sollen die vielfältigen Motivlagen, Entscheidungsstrukturen und Problemdefinitionen aus Sicht der unmittelbar Betroffenen untersucht werden. Darüber hinaus werden übergreifende gesellschaftliche Entwicklungstendenzen in den Blick genommen, die der Einsatz prädiktiver Testverfahren anstößt bzw. beschleunigt.
Folgende Fragen und Problemkomplexe stehen im Mittelpunkt der Untersuchung.

• Die Ausweitung und Verschiebung medizinischer Aufgabenfelder und Kompetenzen (Dehnt sich durch die Existenz prädiktiver Tests die Medizin auf Gebiete aus, die bislang nicht als medizinisch relevant angesehen wurden, etwa wenn Leseschwäche oder Homosexualität auf bestimmte als krankhaft diagnostizierte Abweichungen von einem „normalen“ Genom zurückgeführt werden? Verändert sich das Ziel der medizinischen Praxis im Kontext prädiktiver Gentests?)
• Veränderungen des Gesundheitsverständnisses (Was bedeutet die prädiktive Gendiagnostik für Konzepte von Normalität, Gesundheit und Behinderung? Wird sich die Medizin von einer konkret beschreibbaren oder empirisch feststellbaren Krankheitssymptomatik tendenziell entkoppeln?).
• Prädiktive Gentests im Spannungsfeld zwischen Individualisierung und Sozialisierung (Welche individuellen und gesellschaftlichen Kosten haben die verstärkte Suche nach genetischen Krankheitsursachen im individuellen Körper und das Leitbild einer personalisierten Medizin, die auf das individuelle Genom abgestimmte pharmakologische Interventionen erlauben soll? Das genetische Wissen ist aber nicht nur für das Individuum selbst medizinisch relevant, sondern auch für dessen Nachkommen: Erhalten damit Familien- und Verwandtschaftsbeziehungen eine neue – medizinische – Bedeutung?)
• Konturen einer genetischen Verantwortung (Ergeben sich Konflikte zwischen dem individuellen Recht auf informationelle Selbststimmung und dem Recht von Angehörigen, über bekannte genetische Risiken informiert zu werden? Sind Spannungen feststellbar zwischen dem ärztlichen Schweigegebot und der Pflicht, über medizinische Risiken aufzuklären? Gibt es über diese Informationsverantwortung gegenüber Angehörigen hinaus auch Anzeichen für eine „genetische Eigenverantwortung“, die einen risikokompetenten Umgang mit den eigenen genetischen Risiken einfordert?)
• Diskriminierungs- und Missbrauchspotentiale (Inwieweit besteht die Gefahr einer genetischen Diskriminierung durch den Einsatz prädiktiver gendiagnostischer Verfahren durch institutionelle Akteure wie Versicherungen, Arbeitgeber, Behörden etc.? Wie realistisch ist die Möglichkeit eines Missbrauchs gesundheitsbezogener Daten und welche Formen könnte er annehmen?

Die Projektarbeit wurde im Dezember 2005 aufgenommen, der Abschlussbericht ist für das Frühjahr 2007 vorgesehen. 

Für weitere Informationen siehe: www.thomaslemkeweb.de